“Palliatieve zorg begint met luisteren.”

Paulien de Vos-Bos, verpleegkundige in Het Dok, is binnen Talma Urk aandachtsvelder voor palliatieve zorg. Vanuit haar eerdere werkervaring in een hospice en haar betrokkenheid bij dit thema zet zij zich ervoor in dat palliatieve zorg binnen Talma Urk de aandacht te geven die het verdient. In de Week van de Palliatieve Zorg vertelt Paulien over wat palliatieve zorg voor haar betekent, waarom het belangrijk is om op tijd het gesprek aan te gaan en hoe Talma Urk zich hierin verder ontwikkelt. 

Je bent aandachtsvelder palliatieve zorg. Hoe ervaar je die rol? 
“Ik ervaar het als een heel waardevolle taak, waar in de zorg veel aandacht aan wordt besteed en veel ontwikkelingen in zijn. Natuurlijk loop ik wel eens tegen dingen aan, maar palliatieve zorg staat binnen Talma Urk hoog in het vaandel. Collega’s nemen het heel serieus en er zijn altijd mensen die mee willen denken. Dat maakt het mooi om hier samen aan te werken.  

Tegelijkertijd is het geen makkelijk onderwerp. Het gesprek aangaan over de palliatieve fase is moeilijk en kan confronterend zijn. Niemand wil horen dat zijn naaste niet meer beter wordt. Toch merk ik dat er vanuit cliënten en hun naasten juist behoefte is aan zo’n gesprek. Het kan veel duidelijkheid en rust geven.”

Wat bespreek je tijdens zo’n gesprek?  
“Zo’n gesprek is heel persoonlijk en intiem. Je gaat best de diepte in. Hoe ervaart iemand het leven? Wat zijn de wensen? Maar ook: wat wil iemand absoluut niet meer? Ook medische zaken komen aan bod, maar bijvoorbeeld ook onderwerpen als een begrafenis regelen of een testament.  

Palliatieve zorg begint met luisteren. De belangrijkste vraag hierbij is: Wat is belangrijk voor u, waar geniet u van in het leven? En hoe kunnen wij daar als zorgprofessionals bij helpen?  

Dit bespreek je niet allemaal in één gesprek. Soms komt het gesprek tijdens een heel ander moment vanzelf weer naar boven, bijvoorbeeld tijdens het wassen. En wensen staan ook niet in steen geschreven. Iemand kan van gedachten veranderen en dan kijken we samen opnieuw wat passend is.” 

“Palliatieve zorg begint met luisteren.”

Waar komt jouw betrokkenheid bij palliatieve zorg vandaan?
“Ik heb tweeënhalf jaar in een hospice in Meppel gewerkt. Dat vond ik ontzettend mooi werk; mijn hart ligt echt bij terminale zorg. De stervensfase is een verdrietige, maar ook bijzondere fase. Je staat heel dicht bij iemand en diens naasten. Dat ik er in die kwetsbare fase voor iemand mag zijn, dat is heel waardevol en dankbaar werk. Soms hoef je niet eens iets te doen. Er alleen zijn en bij iemand zitten kan al genoeg zijn.  

Ik voel ook een zekere verantwoordelijkheid: je wil iemand zo comfortabel mogelijk laten zijn en ervoor zorgen dat de wensen van die persoon centraal blijven staan.” 

Wat is een groot misverstand rondom palliatieve zorg?
“Mensen denken in deze fase al snel dat iemand in de laatste weken van zijn of haar leven is, dat is niet zo. Palliatieve zorg is er voor mensen met een ongeneeslijke ziekte en wanneer genezing niet meer mogelijk is. De focus verschuift dan naar kwaliteit van leven. Eigenlijk de mooiste vorm van zorg: hoe maken we het iemand zo prettig mogelijk en zorgen we ervoor dat elke dag van waarde is. Deze fase kan soms nog heel lang duren. Dat is gelijk het grote verschil met de terminale fase, dat is de laatste levensfase waarin iemand naar verwachting binnen ongeveer drie maanden zal overlijden.”

Het is deze week de week van Palliatieve Zorg. Waarom is het belangrijk om juist nu extra aandacht te vragen voor dit onderwerp?
“De palliatieve fase is confronterend. Het is iets waar je niet makkelijk over praat, terwijl het juist zo belangrijk is. Uiteindelijk krijgen we er ooit allemaal mee te maken dat genezing niet meer mogelijk is. Daarom is het heel waardevol om na te denken hoe je dat voor je ziet en welke wensen je hebt. Dat helpt niet alleen jezelf, ook je naasten. 

“Praat op tijd over wat voor jou belangrijk is. Dat geeft rust.”

Vaak worden dit soort gesprekken vooruitgeschoven. Met het idee: dat komt later wel. Maar soms ben je dan te laat. Zeker bij mensen met dementie is het belangrijk om op tijd over wensen te praten, zodat iemand deze zelf nog kenbaar kan maken.  

Tijdens deze week vinden we het belangrijk om de drempel om hierover te praten te verlagen. Dat kan bijvoorbeeld al met het Wensenboekje van begrafenisonderneming Draagt Elkanders Lasten. Maar ook: wat vind jij nu écht belangrijk in het leven en wat verhoogt jouw kwaliteit van leven? Praat op tijd over wat voor jou belangrijk is. Dat kan juist rust geven.” 

Wat doet Talma Urk op het gebied van palliatieve zorg? 
“Als zorgprofessionals zijn we alert op het signaleren van de palliatieve fase. Zodra we merken dat iemand achteruitgaat en mogelijk in deze fase terechtkomt, gaan we het gesprek aan. Dat is best confronterend: ook voor ons als zorgprofessionals. Wij zien cliënten dagelijks en merken veranderingen daarom snel genoeg op. We bespreken dit vervolgens met een arts en bereiden familie en naasten hierop voor met goede voorlichting.  

Daarnaast zijn we bezig met het goed uitvoeren van proactieve zorgplanning. Dat betekent dat we vroegtijdig in gesprek gaan met cliënten over het levenseinde en hun wensen. Zelfs wanneer de terminale fase nog helemaal niet in zicht is. Dat maakt het gesprek direct minder beladen. Het is nog iets voor in de toekomst.” 

Jij hebt ook bijgedragen aan de ontwikkeling van een nieuw zorgpad voor de terminale fase. Kun je daar wat over vertellen?  
“Samen met een aantal HBO-V studenten hebben we een specifiek zorgpad ontwikkeld dat zich richt op de terminale fase. We merkten dat er behoefte was aan meer structuur en aandacht voor wat iemand in deze fase nodig heeft. Zodra de laatste levensfase is aangebroken, vervangt dit plan het algemene zorgplan. We kijken hierin niet alleen naar het welbevinden van de cliënt, maar ook hoe het met de familie gaat. Want ook voor hen is dit een intensieve periode.  

Met behulp van een checklist hebben we een handig geheugensteuntje gemaakt waar je als zorgprofessional op moet letten tijdens deze fase. Zoals: is de cliënt pijn vrij, heeft de cliënt benauwdheidsklachten, is de mond vochtig en schoon en is er gedacht aan psychisch welbevinden. Dit helpt om iemand tijdens deze laatste fase zo goed mogelijk te ondersteunen.”

Wat hebben cliënten en hun naasten volgens jou vooral nodig in de laatste levensfase? 
“Ik merk dat veel naasten vooral behoefte hebben aan duidelijkheid. Het helpt wanneer de arts aangeeft wanneer iemand de laatste levensfase ingaat en vertelt wat zij kunnen verwachten. Goede voorlichting over wat er tijdens deze laatste fase kan gebeuren is heel belangrijk. Maar daarnaast is nabijheid net zo belangrijk. Een moment van stilstaan, samen bidden en ruimte bieden voor het verdriet is heel waardevol.  

Vaak zijn de dominee en Anita Oost, onze geestelijk verzorger, tijdens deze fase ook betrokken. Zij bieden geestelijke ondersteuning, dit geeft cliënten en hun naasten veel rust. Zo zorgen we er samen voor dat iemand deze laatste periode zo comfortabel en waardevol mogelijk kan ervaren.  

Uiteindelijk staat bij palliatieve zorg één ding voor mij centraal: hoe kunnen we het leven, juist in deze kwetsbare periode nog zo mooi mogelijk maken?”

Vragen over palliatieve zorg of verder praten over dit waardevolle onderwerp? Paulien vertelt er graag meer over. Zij is te bereiken via: p.vos@talma-urk.nl.